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| Searchlinks.de / Gesundheit/ Krankheiten_und_Beschwerden/ G |
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Williams Beuren Syndrom (WBS) Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die WBS Regionalgruppe Bayern-Süd. www.williams-beuren-syndrom.de |
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PCD e.V. Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung. www.kartagener-syndrom.de/ |
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Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V. Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste. www.w-b-s.de/ |
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Morbus Gaucher Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher. www.gaucher.de |
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Marfan Hilfe e.V. Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum. www.marfan.de/ |
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Morbus Wilson e.V. Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte. www.morbus-wilson.de |
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Ehlers-Danlos-Initiative Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. www.ehlers-danlos-initiative.de/ |
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Nagel-Patella-Syndrom Informationen einer Betroffenen über das Nagel-Patella-Syndrom. www.nagel-patella-syndrom.at |
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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege. www.ektodermale-dysplasie.de/ |
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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder. www.mps-ev.de/ |
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Österreichische Turner-Syndrom Initiative (ÖTSI) Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus. www.oetsi.at/inh-fr.htm |
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Verein kleinwüchsiger Menschen der Schweiz Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung. www.kleinwuchs.ch/ |
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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V. Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden. www.pxe-groenblad.de/ |
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Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern. www.m-ww.de/krankheiten/erbkrankheiten/progerie_1.html |
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Favismus / G6PD-Mangel Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem Forum, für Laien und Fachleute. www.g6pd.de |
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Pulmopharm Pharmazeutisches Unternehmen mit Schwerpunkt Atemwegserkrankungen und Informationen zu Mukoviszidose. www.pulmopharm.de/ |
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Christiane Herzog Stiftung Stiftung für Mukoviszidose-Kranke. Mit ausführlichem Addressverzeichnis der Spezialambulanzen in Deutschland. www.christianeherzogstiftung.de/ |
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CF-Netz Informationen zu Mukoviszidose. Unterstützt von Hoffmann-LaRoche AG. www.muko.net/ |
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Zystische Fibrose Beschreibung der Krankheit von Prof. M. Götz. netdoktor.at/krankheiten/Fakta/zystische_fibrose_mukoviszidose.htm |
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Mukoviszidose Beschreibung der Krankheit von Dr. P. Kraml. www.netdoktor.de/krankheiten/baby_und_kind/mukoviszidose_kinder.htm |
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Deutsche Atemwegsliga e.V. Informationen für Ärzte und Patienten. www.atemwegsliga.de/ |
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CF aktiv Verein zur Unterstützung von an Mukoviszidose erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen an den Münchner CF-Therapiezentren e.V. Mit Informationen zur Klimakur in Israel. www.cf-aktiv.de/ |
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Fondation de la Mucoviscidose Vereinigung zur finanziellen Unterstützung jugendlicher und erwachsener CF-Betroffener in der Schweiz, einmalig oder monatlich. www.mucoviscidose.ch/deutsch/ziele.html |
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Hein - der Lausbub Es wird Kindern die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose näher gebracht und kindgerecht in Wort und Bild erklärt. Udo Grün ist der Verantwortliche und selbst doppellungentransplantiert. www.hein-der-lausbub.de |
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Mukoviszidose Beschreibung der Krankheit in dem Medizinportal medicine-worldwide. www.m-ww.de/krankheiten/atemwegserkrankungen/mukoviszidose.html |
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CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V. Mit Forum, Veranstaltungskalender und Kontaktadressen. www.cf-selbsthilfe-frankfurt.de/ |
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CF-Selbsthilfe Köln e.V. Informationen über Mukoviszidose, mit Mailingliste MUKO-L und Downloadmöglichkeit von Infomaterial, z.B. zum selbstbedrucken von Faltblättern. www.cf-selbsthilfe-koeln.de/ |
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Cystische Fibrose Hilfe Österreich Mit Kontaktadressen, Kalender und ausgewählten Artikeln der Vereinszeitschrift. www.cf-austria.at/ |
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Soforthilfe CF e.V. - Hilfe für Mukovizidose-Betroffene Der Verein möchte Betroffenen in allen Lebenslagen Hilfen anbieten und vermitteln. Die Seiten informieren unter anderem über Aktionen und bieten die Möglichkeit zum Beitritt. www.65rosen.de/ |
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Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. Zweck des Verbandes ist die Förderung einer vielseitigen Fürsorge für Betroffene. Die Seiten bieten einen Veranstaltungskalender, Pressemitteilungen, Chat und Berichte von Betroffenen. www.muko-berlin-brandenburg.de/ |
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Regionalgruppe Siegen des Mukoviszidose e.V. Kontaktadressen und Beschreibung der Aktivitäten des Vereins. www.muko-siegen.de/ |
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Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose Mit Beschreibung der Aktivitäten und Kontaktadressen der schweizer Regionalgruppen sowie internationaler Partnervereine. www.cfch.ch |
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Muko-Selbsthilfe Brandenburg Mit Steuertipps für Behinderte. www.mukobrandenburg.de/ |
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CF-Selbsthilfeverein Leipzig Informationen rund um die Selbsthilfegruppe und zum Thema Cystische Fibrose bzw. Mukoviszidose [benötigt Flash]. www.cf-leipzig.de/ |
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Mukoviszidose-Hilfe e.V. Berliner Adresse und kurze Beschreibung der Aktivitäten des Vereins. www.magda.de/muko.html |
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Cystikus Hilfe zur Selbsthilfe. Von Stefan Strassacker. www.cysticus.de/ |
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Raffis Vorstellung der Familie mit Informationen über die Mutationen F508del und R553X, die bei Konstantin für die Erkrankung verantwortlich sind. www.raffis.de |
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Eine Seite über Cystische Fibrose Persönlicher Bericht von Petra. Ein Plädoyer für die Organspende. www.unterspan.de/petra |
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Mukoviszidose - The time of my life Heikes private Mukoviszidose Homepage. www.beepworld.de/members/lilahexe/ |
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Familie Kruip Mit Informationen zum Arbeitskreis Leben sowie die Stellungnahme des Arbeitskreises zur Präimplantationsdiagnostik. home.t-online.de/home/skruip/ |
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Lungentransplantation bei Cystischer Fibrose Ein Erfahrungsbericht von Markus Kaufmann. Informationen zu LTX, Cystischer Fibrose und Organspenden. Juristische Informationen und Praktische Hinweise zum Umgang mit Ablehnungsbescheiden der Schweizer Krankenkassen. homepage.sunrise.ch/mysunrise/m-kaufmann/ |
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Leben mit Mukoviszidose Informationen eines Betroffenen über die Erkrankung, therapeutische Möglichkeiten und Probleme und seinen Krankheitsverlauf. www.muko-life.ch/ |
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Insieme - Vereinigung von Kindern mit Down-Syndrom Informationen über die Erkrankung und den Verein mit vielen Tipps. Im Shop geht das Angebot von Büchern über T-Shirts bis hin zu Pins. www.downsyndrom.ch/ |
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Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Kirchlinteln) Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Down-Syndrom.de/ |
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Down Syndrom Auf der Homepage von Fabio - ein von Trisomie 21 betroffener Junge - gibt es Infos, Links und Adressen zum Thema Down Syndrom. www.down-syndrom.ch |
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Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V. Das Netzwerk ist der Interessenverband von Vereinen und Selbsthilfegruppen in Deutschland für Menschen mit Down-Syndrom. Referate zu verschiedenen Themen stehen als PDF-Datei zur Verfügung. www.down-syndrom-netzwerk.de/ |
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Elternkreis Down-Syndrom Mainz Die Seiten bieten eine Beschreibung des Down-Syndroms, Aktuelle Termine und Ansprechpartner. www.down-syndrom-mainz.de |
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Trisomie 21 Diskussionsforum zum Down Syndrom mit Lexikon. www.trisomie.de |
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Down-Kind e.V. München Selbsthilfegruppe für Eltern mit behinderten Kindern in München und Umgebung. Mit Tipps, Erfahrungsberichten und einer Bücherauswahl. www.down-kind.de |
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Initiative Down-Syndrom Kreis Unna Eine Darstellung des Vereins und seiner Aktivitäten. people.freenet.de/idskuhome |
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Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Bielefeld) Hilfe für Menschen mit Down-Syndrom, für ihre Eltern und Angehörigen. www.down-syndrom.org/ |
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Barbaras Homepage - glücklich mit Down-Syndrom Die Seiten sind als Information und Hilfe für all jene gedacht, die mit Behinderung, Trisomie, Down-Syndrom sowie Integration behinderter Menschen zu tun haben oder selbst betroffen sind. www.prajczer.at/ |
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Phenylketonurie Stefan, Jahrgang 1997, gibt Tipps, Links, Informationen, Neuigkeiten und hat sich fotografieren lassen. www.phenylketonurie.de |
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Phenylketonurie (PKU) Eintrag in dem Portal medicine worldwide. www.m-ww.de/krankheiten/erbkrankheiten/phenylketonurie.html |
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NF2 Selbsthifegruppe Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Typ 2-Betroffene. Mit Informationen über die Krankheit, zu Veranstaltungen, zu Sozialrecht und Sozialpsychologie und einem Forum für den Austausch Betroffener. www.nf2.de |
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Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Ulm/Biberach Informationen über die Erbkrankheit Neurofibromatose und die Aktivitäten der Selbsthilfegruppe Ulm/Biberach. Im Chat und im Forum können sich Betroffene austauschen. www.neurofibromatose.com |
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Deutsches Neurofibromatose-Portal Die Seiten der Von-Recklinghausen-Gesellschaft e.V. bieten Hilfe von Betroffenen für Betroffene mit Forum, Arztsuche und Informationen über das Krankheitsbild. www.neurofibromatose.de/ |
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